
“母亲生命垂危,不知何故唯有拉着手才睡得踏实安稳,我便这样拉着,我也踏实安稳。”
宋丹丹母亲去世,她用最正确的方式送走了最亲的人。没有冰冷的医疗器械,没有陌生的医护人员,也没有别的人,只有自己最爱的小女儿,紧紧握着自己的手,走完最后一程。这一幕,是生命交接时刻最朴素也最深刻的仪式,它剥去了一切现代医疗技术的复杂外衣,回归到人类情感最原初的联结——触摸与陪伴。在肌肤相触的温热里,传递的是无需言语的安心与告别。这短短的一句话和这个场景,道出了临终关怀最核心的真谛:在生命的尽头,人最需要的往往不是技术的干预,而是充满爱意的人性化陪伴和尊严的维护。
当亲人已明确无救治希望,你是撤去一切治疗手段默默陪伴在侧,还是花重金不惜一切代价抢救,多活一秒是一秒?传统孝道往往认为放弃治疗等同于放弃亲人的的生命,而创伤性的治疗又会将病人置于各种痛苦之中。这个抉择是残酷的,它撕裂着每个家属的心。一边是“不放弃任何希望”的文化压力和内在愧疚感,仿佛停止积极治疗就是对亲情的背叛;另一边是眼睁睁看着至亲在气管插管、心肺复苏、反复穿刺等创伤性操作中承受额外折磨,丧失了最后时光的平静与自主。这种两难困境,源于我们对死亡过程的陌生与恐惧,也源于现代医学有时过于强调“对抗”而非“接纳”的局限。
注意,接下来我要开始强行科普“临终关怀”了。请暂且放下对“放弃”的偏见,让我们理性地看一看,当医学的“治愈”目标已不现实时,还有另一条路径,旨在让生命的落幕温暖而有尊严。
“临终关怀”并非是一种治愈疗法,它不促进也不延缓患者的死亡。而是一种专注于在患者在将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内,减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。临终关怀团队通常指由医生、护士、心理师、社工和义工等多方人员组成。服务对象为无救治希望、存活期限不超过3到6个月的临终患者,也包括对临终者家属提供身心慰藉和支持。它本质上是一种理念的转变:从“不惜一切代价延长生命”转向“在尊重生命自然规律的前提下,最大限度地提升临终阶段的生命质量”。它承认医学的边界,并将工作的重心从“疾病”转移到“人”本身,关注患者身、心、社、灵的全人需求。
临终关怀回归到死亡本有的自然属性,强调生命是身心统一的整体,患者的精神层面受到重视,临终关怀目标是提高患者的生命质量而非延续生命,通过消除或减轻病痛与其他生理症状,排解心理问题和精神烦恐,令病人内心宁静地面对死亡。同时,临终关怀还能够帮助病患家人承担一些劳累与压力。它像一座桥梁,连接着生与死,让这两个过程都不那么冰冷和孤独。对于患者,它提供疼痛管理、症状控制、心理疏导,帮助他们完成未了心愿,与家人和解,平静地回顾一生;对于家属,它提供护理指导、情感支持和哀伤辅导,让他们在陪伴中学习告别,减少“我是否做得不够”的自责和遗憾。
以下为需要注意的事项:
1.以照料为主
对临终病人来讲,治愈希望已变得十分渺茫,此时最需要的是身体舒适、减少疼痛、生活护理和心理支持。以延续生命为目的的创伤性治疗只会给病人带来更大的生理和心理上的痛苦。此时,医疗的目标应从“治愈”(cure)转向“照护”(care)。这意味着优先使用止痛药、镇静剂等缓解不适,保持身体清洁,提供舒适的体位,进行温柔的抚触,倾听他的话语或沉默。一个干净的床铺、一次舒缓的按摩、一段安静的陪伴,其价值可能远胜于一次痛苦的抢救。停止那些仅能延长痛苦过程而无益于生命质量的侵入性治疗(如化疗、呼吸机、鼻饲管),并非“放弃”,而是将有限的精力集中在更人性化、更符合患者当下最大利益的“照料”上。
2.维护人的尊严,提高临终生活质量
患者尽管处于临终阶段,也不能因为人之将死,就对其冷言冷语,行为粗鲁;应该让病人按照自我意愿度过余下的时光,如保留个人隐私和自己的生活方式,参与医疗护理方案的制定,选择死亡方式等。尊严是人与生俱来的权利,不因生命衰弱而减损。这意味着尊重患者的选择:他想在哪里度过最后时光(医院、家中还是安宁疗护机构)?他想见谁,不想见谁?他有什么未了的心愿?他偏好什么样的音乐或氛围?哪怕他只能通过眨眼或微弱的动作来表达,也要尽力去理解和尊重。让他感到自己依然是对自己生活有掌控力的“人”,而不是被各种流程和仪器摆布的“病”。
有些人片面地认为临终就是等待死亡,生活已没有价值,病人也变得消沉,对周围的一切失去兴趣。临终关怀则认为:临终也是生活,是一种特殊类型的生活,所以正确认识和尊重病人最后生活的价值,提高其生活质量是对临终病人最有效的服务。即使时间所剩无几,每一天依然可以拥有意义。这意义可能来自窗外的一缕阳光,一首熟悉的老歌,亲人握着的手,一句“我爱你”或“对不起”的表达。帮助患者在这些微小的时刻中找到平静和连接,就是提高其生命质量。生活不是以长度,而是以深度和温度来衡量的。
3 . 家人的陪伴最重要
死亡和出生一样是自然规律,是不可违背的,每个人都要经历的事情,正是死亡才使生命显得更有意义。但是由于死亡教育的缺乏,人们往往避谈死亡,不愿坦然面对亲人的离去,即使知道已经没有希望,也不愿放弃治疗,造成在生命的最后一刻陪伴病人的是冰冷的器械和陌生的医疗人员。所以经常会在医院看到医生出来告知“对不起,我们已经尽力了”,然后家属再去病床前哭天喊地的遗憾场面。这种场景充满了无力感和错位感。亲人最需要情感联结的时刻,却被隔离在ICU之外,或者被抢救的紧张气氛所笼罩。临终关怀鼓励家人回到陪伴的核心位置。在家庭或类似家庭的环境里,家人可以更自在地表达情感,进行那些未完成的对话,创造最后的共同记忆。
当死亡不可避免时,病人最大的需求是安宁、避免骚扰,亲属随和地陪伴,给予精神安慰和寄托,或者有某些特殊的需要,如写遗嘱,见见最想见的人,等等。病人亲属都要尽量给予病人这些精神上的安慰和照料,使他们无痛苦地度过人生最后时刻。陪伴不一定是喋喋不休的说话,安静的共处、温柔的触摸、为他读一段书、播放他喜欢的音乐,都是深沉的陪伴。重要的是让患者感到自己不是孤独的,是被爱和珍视的,即使在生命的最后一程。
如果病人坚持认为“我觉得我还可以再抢救一下”,家属也是可以遵从其意愿的。临终关怀的核心是尊重患者的自主权。如果患者在充分了解病情和预后(预期结果)后,依然强烈希望尝试某种治疗,那么尊重他的选择也是关怀的一部分。关键在于,这是患者本人清醒、自主的决定,而不是在家属的恐惧或社会的压力下被迫做出的选择。
4 . 临终前不会感到饥饿
临终前,人的触觉及身体感官机能等功能已渐渐消退,并不会感到饥饿,反而更多的在意内心感受,与自己的心灵对话,可能在回忆初恋,可能在怀念新婚,可能在追寻自己最真实的灵魂。此时若是强行输液或喂食会抵消这种欢愉感,让病人更加痛苦。这是反直觉却非常重要的一点。随着身体机能的衰竭,新陈代谢减慢,身体对食物和水的需求自然降低。强行通过静脉输液或鼻饲管补充营养和水分,不仅无法被身体有效利用,反而可能增加心脏和肾脏的负担,导致肺水肿、四肢肿胀等不适,甚至增加痰液分泌引起呛咳和窒息风险。患者内在的能量正转向精神层面,此时“不吃不喝”往往是身体为走向死亡所做的自然准备,而非“挨饿受渴”。允许这个过程发生,是尊重身体的智慧。
5 . 皮肤冰凉并不是因为冷
濒死之人常常处于脱水状态,不要以为患者是因为冷所以皮肤冰凉,强行为其盖上自认为保暖的被褥,对于濒死之人来说,他们的身体异常脆弱,一点点重量都会让他们觉得非常沉重,难以承受。血液循环减缓导致四肢末端变凉,这是正常现象。过厚的被褥会增加患者的压迫感和不适,影响呼吸。只需为其盖上轻薄、透气的毯子即可,重点是保持环境的整体舒适温度,而非试图通过加盖衣物来“暖热”他冰凉的手脚。有时候,轻柔地握着他冰凉的手,用你手掌的温暖去传递关爱,比盖上厚重的被子更让他感到舒适。
6 . 听觉是最后消失的
在生命的最后一刻,即便患者已没有生命特征,也不要随意说出不该说的话,让患者伤心。比如争家产,抢遗嘱之类。相反,可以表达自己的不舍之情,说出自己最想说却迟迟没有说出口的话,虽然患者已无法回应,但仍能感受到亲人的关爱之情,能够在最后一刻走得温暖平静。大量经验和研究表明,听觉是最后丧失的知觉。即使在昏迷或看似无意识的状态下,患者仍可能听到周围的声音。因此,床边的交谈内容至关重要。应避免争吵、抱怨或任何可能引起患者焦虑不安的对话。取而代之的,是温柔的告别、感恩的表达、爱的倾诉、对他一生贡献的肯定,以及让他放心离去的承诺(如“我们会好好照顾自己,您放心”)。这些话语能给予逝者最后的安宁,也能给予生者疗愈的力量。
有时候往往因为人自作聪明的横加干涉,才让死亡的过程变得漫长而痛苦。有时候是家属的需要,需要让自己安心,而非病人本人的需要。自认为尽了孝心,却没想到给病人带来巨大的痛苦。我们太习惯于“做点什么”,以至于在需要“不做”和“陪伴”的时候,感到无比焦虑和空虚。那种“我必须不惜一切代价抢救”的冲动,很多时候是为了缓解我们自身面对死亡的无力感和愧疚感,是为了向他人证明“我们尽力了”,却可能忽略了患者本人对舒适与尊严的真实渴求。
临终关怀是一个陪伴的过程,有了这个过程,双方都会很圆满,很安心。最后病人走了,家属心里也不会有太多的后悔和遗憾。它让死亡从一场需要对抗的医疗失败,转变为一个可以被温柔接纳的生命阶段。它不加速死亡,也不徒劳地拖延死亡,而是让生命在最后的旅程中,依然保有温暖、联结和人性光辉。选择临终关怀,不是放弃爱,而是用另一种更深刻、更符合生命本质的方式去爱——在无法留住生命的时候,尽全力去守护生命的质量与尊严。这或许是我们可以给予所爱之人,最后的、也是最珍贵的礼物。
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