
你没有生病,别瞎说,你这个阶段妈妈年轻的时候也经历过,熬一熬就过去了,不需要治病吃药。这根本就不是病,你想开点,过个一年半载,你就会忘记这些的。
—— 一位17岁患者的母亲
这是许多双相情感障碍患者,尤其是青少年患者,在初次向家人吐露痛苦或异常时,最常听到的回应之一。这种回应背后,往往混杂着爱、恐惧、认知局限和对精神疾病的深刻偏见。家人出于保护的本能,第一反应可能是“否认”,因为承认孩子罹患精神疾病,对许多家庭而言,意味着要面对巨大的未知、社会的污名以及自我价值的质疑。他们宁愿相信这只是“成长的烦恼”、“青春期的叛逆”或“暂时的情绪低谷”,用“熬过去”这样充满苦难哲学的话语来安慰彼此,却不知这扇紧闭的理解之门,可能将急需专业帮助的孩子推向更深的孤立与绝望。
当下,双相情感障碍(躁郁症)相关的科普材料和指南真的非常非常有限,中文材料尤其稀缺。如果有家人/朋友诊出了这样的病症,陪伴者要从何处了解双相、对双相应该了解到什么程度,这就成了一个很大的问题。网络上的信息鱼龙混杂,充斥着过时的观念、浪漫化的误解和纯粹的谬误。一本可靠、系统、深入浅出的中文指南,对于陪伴者而言,就如同在茫茫黑夜中航行的灯塔,其价值无可估量。缺乏权威信息的指引,陪伴者很容易陷入无助或盲从的境地。
完全不知道虽然很可怕,但是一知半解同样很可怕,甚至有过之而不及。一知半解可能导致家属过早干预、错误解读症状、对治疗抱有不当期待,或者因看到片面的负面信息(如药物副作用、疾病慢性化)而产生过度恐惧,从而阻挠必要的治疗。例如,了解到躁狂期可能伴随“创造力”,便鼓励患者在躁狂状态下“多创作”,而忽视了其背后的失控风险与后续的抑郁深渊;或仅仅知道药物有副作用,便坚决反对用药,使患者失去稳定病情最有效的工具。
而现实中,陪护者的立场和行动十分影响双相患者的治疗效果,如果陪伴者能够慢慢学会觉察患者的症状,及时送医就诊,能够为患者带来极大的帮助。拖,是最不明智的选择。双相情感障碍是一种进行性疾病,未经治疗,发作往往会越来越频繁,症状越来越严重,间歇期越来越短,对大脑认知功能的损害也越积越深。早期的、系统性的干预,是改变疾病轨迹、保留患者社会功能、降低自杀风险的关键。陪伴者的角色,不是替代医生,而是成为敏锐的观察者、坚定的支持者和治疗联盟的重要一员。
陪伴的作用
父母、伴侣或子女是最常见的陪伴者,他们大多数都是关心爱护患者的,同时也热切期盼患者可以稳定下来。因此,我们希望能够略尽绵薄之力去帮助他们,理解他们面对的困难,希望他们已经走过的弯路能够提供一些经验和警示。陪伴者的旅程同样充满挑战,他们需要消化自己的震惊、悲伤、自责和焦虑,同时还要学习全新的知识,调整沟通方式,应对家庭内外的压力。他们的情绪健康和支持质量,直接构成了患者康复环境的核心部分。
事实上,有很多家属做得非常到位,比如mimi的母亲。mimi是一位受到双相困扰长达十余年的姑娘,最开始发病的时候孤身一人在国外求学,格外不易,辗转多时,直到四年前才确诊。这漫长的十年,是症状被误解、痛苦被忽视的十年,也是家庭在迷雾中摸索的十年。
确诊后的mim曾对妈妈隐瞒患病的事实,让她感到非常幸运的是,妈妈在得知她生病的第二天,还没来得及消化自己的情绪,就带mimi去了她认为更可靠的医院,而不是和mimi产生争执、否认mimi生病了。这位母亲的反应堪称典范:她没有让内心的震惊和恐惧演变成对女儿的质疑或否定,而是将行动放在了首位——寻求更专业的帮助。这种以“解决问题”为导向的迅速反应,为后续的治疗赢得了宝贵的时间,也向女儿传递了一个至关重要的信息:“我相信你的痛苦是真实的,我与你站在同一战线面对它。”
mimi在接受了治疗之后能够就稳定下来,除了自己配合之外,也脱离不了父母的支持和帮助。这种支持不仅是经济上的,更是情感上的接纳、理解和对治疗方案的尊重与配合。当家庭成为一个安全、稳定、理解的后方基地时,患者才有更多心力去应对疾病本身。
然而,能够快速学习快速接受新事物的家属只是一小部分,许多的陪伴者都还是处于懵懂迷茫的阶段,需要学习,需要帮助。和患者一样,家属也会经历拒绝诊断、对诊断识别不足或对诊断过度识别的阶段。这是一个正常的适应过程,就像学习一门全新的、令人心碎的语言。允许自己和家人有这个过程,但同时要积极寻求信息和专业指导,缩短迷茫期,避免因无知或误解造成二次伤害。
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消极的反应:拒绝诊断,拒绝治疗
陪伴者倘若不了解双相情感障碍,ta最直接的反应很可能就是拒绝接受。这会带来许多负面影响。拒绝,是应对无法承受的坏消息时,一种原始的心理防御机制。它像一堵墙,暂时保护了陪伴者不受巨大冲击,却也将患者隔离在了墙外,独自面对疾病的肆虐。
最极端的情况就是,在患者急性发作期时,陪伴者仍然不肯接受家人得的是重性精神病这一事实,拒绝采取挽救生命的治疗措施,最终可能导致不可挽回的生命损失。当患者处于严重抑郁伴有强烈自杀意念,或处于混合发作期焦躁冲动时,及时的医疗干预(如住院治疗)是挽救生命的必要手段。此时的犹豫、否认或迷信其他方法,可能酿成悲剧。
其次就是耽误了最好的治疗时机,患者症状时好时坏,最终可能多次发病并且多次入院,认知和社会功能受损严重。期间陪护者还可能因为不了解患者的情绪变化,与患者随意发生冲突,导致双方关系紧张身心俱惫。例如,在患者抑郁期责备其“懒散”、“不负责任”;在患者躁狂期与其激烈争辩,试图“讲道理”来压制其膨胀的观念,这些都会激化矛盾,加剧患者的情绪波动和病耻感。
最常见的问题是因为不了解双相而产生偏见、感到恐惧、难以接受。陪伴者可能会通过自己以往的人生经验评价患者的主观感受,认为患者没有生病,只是暂时想不开、意志力薄弱等等。有的陪伴者甚至把言语化作行动,拒绝让患者就诊或定期复查。他们将精神疾病“道德化”或“意志化”,认为靠“想开点”、“坚强点”就能克服,这无异于要求一个骨折的人用意志力站起来走路。
另一个常见的问题就是对药物治疗存疑,尤其是西药。部分陪伴者期盼患者可以自愈,或认为通过针灸和中药等替代疗法可以治愈双相,非常不信任、甚至排斥西药,认为西药副作用严重、会吃坏脑子、不适合长期服用、治标不治本。有的陪伴者过于期望患者快速康复,因此采取一些其他手段,比如跳大神和请神婆等等。这些反应,源于对现代精神医学的不了解,也源于对“精神问题”根深蒂固的“心因论”和“污名化”想象,试图用处理“中邪”或“心事”的方式,来处理一种有明确生物学基础的脑部疾病。
我们能理解陪伴者的焦虑与初心,但是在这整个处理过程中,患者的感受是完全被忽视的。陪伴者基于自身恐惧和认知做出的决定,无论初衷多么“为你好”,都可能与患者真实的医疗需求背道而驰。治疗的核心主体是患者本人,他们的体验和意愿应当被放在首位。
陪伴者过分相信自己以往的经验,不以患者的视角来评估自己是爱还是害。以跳大神为例,老一辈的陪伴者也许怀抱敬畏之心,而我们收到的年轻患者的反馈是毛骨悚然,尔后惊恐发作情绪恶化。这种文化或代沟造成的理解错位,其伤害是真实而深刻的。它让患者感到自己的痛苦不仅不被理解,还被置于一个荒诞、恐怖、令人羞耻的框架下审视。
如此一意孤行、忽略患者的实际状况只会使双方的关系每况愈下,我们恳请陪伴者尽可能去了解双相的症状、尽量了解患者发病的原因,双方沟通共同找到相处的策略。放下成见,以患者为师,倾听他们的描述,阅读可靠的资料,与医生充分沟通,是建立有效支持关系的基础。
同时,陪伴者对于双相的不接受与表现出来的拒绝,也会被患者理解为否认和歧视,尤其是这种来自亲近之人的歧视,加重了患者本身的病耻感,从而让他们羞于向医生或周围的人求助。当最亲近的人都否认你的痛苦,你如何有信心向世界求助?这种内化的羞耻感,是阻碍患者坚持治疗、融入社会的巨大绊脚石。
图 | 千花猫
给陪伴者的建议
面对这种情况,陪伴者需要科学地认识双相,克服自己的担心、害怕和羞耻,尽量保持开放的态度。这意味着要主动学习,阅读权威书籍和科普文章,参加家属教育课程或支持团体。了解疾病的本质,能有效驱散恐惧和误解。要明白,双相情感障碍是一种疾病,不是性格缺陷,不是家庭教育失败,更不是什么神秘的诅咒。
试想,如果是糖尿病或高血压,那家属不仅不会拒绝诊断和治疗,反而会督促患者服药。大家都能理解这样的疾病令人痛苦,得病并非患者的本意、更不是不是患者的”错“。这个类比非常有力,它帮助我们剥离附着在精神疾病上的道德评判和神秘色彩,将其还原为一种需要长期管理的慢性疾病。没有人会责怪一个糖尿病人胰腺功能失调,同样,也不应责怪双相患者大脑情绪调节系统功能紊乱。
双相情感障碍也是一种慢性的疾病,陪伴者需要学会用看待高血压或糖尿病的方式来看待双相:亲友患上了一种需要定期服药的内科疾病,这种病会影响生活,而坚持长期服药会显著降低它对生活的影响。 药物是管理的基石,如同胰岛素之于糖尿病人。理解这一点,就能理解为什么擅自停药风险极大,为什么需要定期复诊调整方案。陪伴者的角色,是支持患者建立并维持这种长期管理的“健康新常态”。
最后,患者和陪伴者还需要建立特殊的生活习惯,包括定期复诊、定期检查。不要把定期去精神科打卡视作可耻的事,这个新变化是积极的、有正面意义的,因为这是预防反复发作、提高生活质量的最有效手段,没有之一。将复诊和检查纳入日常生活规划,就像定期体检、健身一样,是对健康的积极投资。陪伴者可以协助记录情绪变化、药物反应和生活中的应激事件,为医生提供更全面的信息;可以温和地提醒服药,尤其是在患者状态不佳时;更重要的是,创造一个开放沟通的环境,让患者能够毫无负担地谈论自己的感受和治疗中的困难。你们的理解、耐心与科学的支持,是患者康复之路上,除了专业治疗之外,最温暖也最坚实的力量。
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