亲人临终前，我们该怎么办？

作者：简小单

我们目前对待临终病人的普遍情况是，用医疗手段拼命抵抗和拖延死亡，在医院利用药物、针管、医疗器械对病人进行过度治疗。用插管、输液等方式人为拖延和维持病人的生理数据，病人临终前的痛苦是不言而喻的。难道就没有办法，让临终者更平和、幸福地离开吗？亲人在生老病死下的自然离开并不是失败。亲人丧失了尊严的死亡，才是我们真正的遗憾。事实上，在发达国家已经发展出一套成熟的“临终关怀”服务（Hospice Care），用来帮助人们更舒适、更有尊严地离开这个世界。当亲朋的死亡已经无可避免时，我们应该接纳它，拥抱它。同时，做好病人的临终关怀，让他们更舒适，更有尊严地离开。

什么是临终关怀？

1967年，在晚期肿瘤医院工作的英国护士桑德斯（Cicell Saunders）决心改变肿瘤患者们临终前的痛苦状况，掀起了西方世界的临终关怀运动。她在这一年创办了圣克里斯多费医院。这是第一个专门从事临终关怀的现代机构，既收治病人，提供临床护理，也进行教育研究。随后，临终关怀运动在世界各地逐渐开展起来。临终关怀最核心的宗旨是：当一个人已经无法避免地走向死亡，任何治疗都无法阻止这一过程，甚至会伤害到当事人时，采取姑息疗法（不加速也不拖延死亡），减缓疾病症状，提升病人的心理和精神状态，让生命的最后一程走得完满有尊严。这一做法获得了很多人的支持，临终关怀也被广泛地用于肿瘤和癌症患者身上。但也有反对者认为，生命不应被轻易放弃，临终关怀是在向死亡妥协。

想想医院中那些往返于重症病房和手术室之间的患者，他们的临终岁月孤苦难捱，只有医疗器械作伴。在逝世的那一刻，患者的喉头里插着软管，血液里流着化学药物，身体上满是刀口和缝线。哈佛大学医学院教授葛文德是姑息治疗与临终关怀的大力倡导者。在他的畅销新书《最好的告别》中，葛文德详细纪录了父亲的终老过程。老葛文德本来是一位身体强壮的泌尿外科医生，后来脊髓中被查出肿瘤。手术后，他的病情继续恶化，逐渐丧失了自理能力。放弃治疗后，葛文德给父亲提出了两个建议，一是住进养老机构，一是在家接受善终（临终关怀）服务，由专业的护士上门照顾。老葛文德选择了后者，最终在家人的陪伴和专业人员的护理下安详地走向了生命的尽头。

－葛文德与他的著作《最好的告别》－

葛文德在书中提出疑问：“在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候，如何使生活存在价值？人们无法回避的一个问题是：我们应该如何优雅地跨越生命的终点？对此，大多数人缺少清晰的观念，而只是把命运交由医学、技术、和陌生人来掌控。”也许，临终关怀是一个好的选择。与反对者宣称的相反，临终关怀并不是放弃，而是给予当事人尊严、舒适感、控制感和有质量的生命。

临终关怀有什么用？

它能为临终者和家人们提供生理与心理上的慰籍。在美国临终与姑息治疗研究院创办的Palliative Doctors网站上，有很多关于临终关怀的故事。其中一个是这样子的：有一位97岁高龄奶奶Aleen，她在家人的建议下，从备受折磨的医院转入临终关怀机构，这极大地改善了她临终前的生活质量。当女儿Michelle告诉别人母亲正在临终关怀机构待着时，多数人都会报以同情和遗憾，但Michelle说：“不，不要感到遗憾。临终关怀其实拯救了我妈妈的生活。”的确，不论是病人还是家属，都能从临终关怀中获得极大的安慰与解脱。这也是临终关怀的主要内容与作用之一：不仅仅是改善病人的生理状况，也改善病人及其家属的心理状况。

死亡是一连串摧毁的过程，它摧毁当事人的人性和尊严，更瓦解人的勇气与信心。临终关怀要做的，就是舒缓那个瓦解的过程——不论是生理还是心理，并最大限度地保有人的尊严。一般而言，临终关怀需要做的事情是：

照料病人：放弃过度治疗，转为对症处理和护理照顾。

维持患者的尊严，提高临终生活的质量：例如，只要病人未进入昏迷阶段，仍有自己的意识与判断，我们就应尊重并维护其权利与选择，如参与制定医疗护理方案等等。

共同面对死亡：死亡来临前，无论是患者，还是亲友，都会承受极大的心理压力，尤其是对死亡的恐惧，对分离的惧怕。对很多人而言，卸下彼此心理的负担是临终关怀能带来的最大慰籍。

在另一个临终关怀故事里，31岁的Cathy罹患癌症，治疗无望后，Cathy自己选择了拨打临终关怀机构的电话。姐姐Sue回忆道：“这一切对我们来说都太艰难了。我们看着她日渐瘦削衰弱，心爱的头发也慢慢掉光。她是一个坚强倔强的人，现在却要承认自己会死掉，会和自己的三个孩子分开。”但当临终关怀机构妥善安置好了Cathy后，大家都觉得肩上的担子卸下来了一点。“恰当的医疗管理让她的精神振作了起来，她也比以前更爱说话了，仿佛变回了那个曾经的她。她也愿意穿上自己喜欢的衣服，坐在轮椅上，让我推着她去散步。”对于家庭而言，事情也更顺利了一点，“所有人都坦然地接受了事实，每个人的心理负担都少了一些，我们也开始理性地讨论葬礼以及后事的安排。”

心理分析师伊丽莎白·库伯勒—罗斯在她的著作《论死亡和濒临死亡》中提到，人在死亡前会经历5个阶段的心理变化：从否认与隔绝，到愤怒，到交涉，到抑郁，再到最终的接受。这一跌宕的心理过程对多数人都是难以承受的，专业的临终关怀则能帮助患者们一起渡过这个阶段，最终进入安然的境界。很多临终关怀机构也提供专门的“丧亲关怀”，为那些失去亲人的人做关怀抚慰，渡过心理难关。

可惜在我们社会目前大多数人的观念中，临终关怀还是一个被冷漠对待的事情

在奶奶去世的多年后，我在网上搜寻过临终关怀机构。家乡的那座城市没有一家临终关怀机构，医院里没有，养老院里也没有。甚至在省城，也仅仅只有一家临终关怀服务机构。实际情况是，自桑德斯在上世纪70年代创立圣克里斯多费医院以来，越来越多的地区和国家建立了临终关怀机构，并建立相应的保障体系，美国和日本分别在1982年和2002年将临终关怀与医疗纳入医保体系。临终关怀机构可独立存在，也可以存在于医院养老院中，上门服务也是一种。多数临终关怀机构的服务人员都是专业的医生、护士、心理治疗师，以及接受过训练的社工与志愿者等。他们为患者提供药物治疗、物理治疗、辅助治疗（如按摩）、康复运动、丧亲关怀、精神心理辅助等服务。

早在1988年，中国大陆便成立了第一家临终关怀研究机构——天津医学临终关怀研究中心。但近30年过去了，大陆目前大概也仅有200余家临终关怀机构。同中国庞大的人口基数相比，这个数目是远远不足够的。以美国为例，2011年，有近44.6%的人是在临终关怀项目中去世的，接受临终关怀的人达165万。在那一年，美国的临终关怀项目／机构达到5300个，覆盖美国全部的50个州。

－美国的临终关怀机构－

更为重要的是，在中国社会大众的观念中，临终关怀是一个被冷漠对待的概念，机构发展也在国内遭遇种种瓶颈。除去相关的投入不足，市场化运作不够之外，人们对待临终关怀的观念也稍显落后。我们缺少死亡教育的普及与推广，对死亡缺乏足够的正视与尊重。甚至在很多人的观念中，临终关怀就是等死，这是极大地违背孝道与伦理道德的。当我向亲人提及临终关怀这个概念时，提及奶奶去世时的痛苦和可能改善的情况时，他们也是迷茫的。但我想，一个人能否以有尊严的姿态走完生命的全程，既关乎个体的生命质量，也关系着整个社会的文明程度及价值取向。我期待临终关怀被正视，被接纳，并在全社会开展与实现的那一天。我希望我爱的人能够尊严地离开。死亡需要的是正视和尊严，而不是虚假期待或遮遮掩掩。