【临终关怀】临终关怀——人生的必修课

作者：大树

三年前的今天，也就是2018年1月7日晚22点46分父亲在我面前吐出了人生的最后一口气，与世长辞。从突如其来的肺癌确诊直至生命的终点虽然只经历了短短6个多月，但现在回想起来，父亲就是在这6个月里默默地用他生命最后的时光为我演绎了人生最后的一课：终点。

父亲出生于1944年，2017年刚好73周岁。在他那一辈人的观念里虽然还留有“73、84是个坎”的传统观念，但是由于父亲一向身体健康、能吃能睡，我们一家人压根就没想过73岁对父亲来讲会是一个坎，然而……

2017年6月18日，当我还在厦门参加一个课程学习时，接到了母亲的来电。虽然母亲在电话那头只是简单的说了一句：“你爸爸的初步检验结果出来了，好像情况不太好……”，但我从母亲的略带焦虑的语气中明显感觉出了山雨欲来的征兆……

2017年6月13日，父亲因左肋骨和背部长时间感觉不舒服，在家附近的武警医院拍摄X光片后发现胸部有阴影，为了进一步检查诊断，转入了区中心医院进行住院检查。

我在去厦门临行前，到医院看望父亲时感觉他的精神状态并没有任何的异常。由于医院病房的硬件条件很不错，父亲还告诉我说他同病房的人都不洗澡，只有他一个人天天独享浴室。我听出父亲的言下之意是想告诉我，他跟其他病友不同，身体并没什么大碍。于是，我也就略带放松地飞往厦门了。

我没有料到的是，还没等我回到上海，父亲的病情就拉响了警报，随之而来的是整个家庭生活的巨变，乃至对我40多年来所建立起的人生观的大颠覆……

图：父亲第一次的住院报告

在父亲离世三周年之际，敲击键盘重新回顾人生的这段经历，一方面是想借此缅怀父亲；另一方面是想了却我这三年来的一大心愿……

我希望不仅仅是从作为现代城市中的普通家庭如何面对亲人生命最后一程的角度，而更多的是从作为一个个体如何认知生命的角度，记录下自己在人生第一次面对至亲离世的整个过程中所遇到的挑战、困惑与成长。

并希望借此记录，为尚未面对、即将面对或还将再次面对这堂人生必修课的中年朋友提供哪怕一丁点值得借鉴的参考。这不仅仅是为了天下千千万万的老父老母能走好生命最后的旅程，更是为了千千万万人到中年的我们从容面对离别，尽好最后的孝心而不留一丝遗憾。

如果还能启发更多的朋友和我一样，在此过程中以接受父母最后的生命教育这个视角来重新认知和思考人生，那这段经历或许就会成为我们的父母留给我们人生下半场最宝贵的遗赠。

实际上，带着山雨欲来的预感从厦门飞回上海后，在一边忙着向医院医生咨询沟通、一边托朋友联系业内专家寻求治疗方案的间歇，我就开始每天在电脑上写日记。

这么多年来，我并没有写日记的习惯，但是因为在2015年开始学习禅修后无意中接触到了临终关怀，并且读到了一些探讨绝症患者的选择与尊严的文章，对我的内心产生了很大的触动。自那时起，我就许了一个愿：将来要尽全力守护好双亲最后的一程。

因此，在预感到自己很有可能将如此快速地面对父亲的最后一程时，我希望一方面能记录下与父亲最后相处的点点滴滴，另一方面能把自己即将经历的最直接的一手资料记录下来，将来为与我有同样心愿的朋友提供一些参考。

从第一天写日记开始，我就给它取了一个名字《与癌同行》。现在回想起来，虽然那时已经有了即将面对“最后一程”的预感，但是我内心的主基调却仍然是如何尽一切办法帮父亲跨过这个坎。尽管在这场突如其来的暴风雨之前，我已经开始了一段时间的临终关怀理论学习，并逐步做了一些自己内在的心理建设。但当事情真正发生时，我的内心却依然迅速被这样的困惑和矛盾重重包围——面对亲人的绝症是选择接受和顺应还是选择反抗和斗争？我想这也应该是千千万万身处这个十字路口的朋友们同样会面临的抉择。

由于我总共写了八万六千多字的日记，显然无法仅通过一篇文章进行完整的分享，我想就暂且挑几个令我印象最深刻的方面来谈谈我的经验以及由此而引发的生命思考吧……

困惑一：说实话还是说假话？

“6月23日周五，今天没去医院看老爸。一方面因为不想去得太频繁，可能反而让老爸联想到自己的病情比较严重。一方面，要花点时间在网上查各方面的资料。”

“6月24日周六，老爸的食欲突然不振，胸闷不想说话，仅早晨吃了一个豆沙包后，全天均未进食，妈一早特意煮的鱼头汤一口未喝，全部在医院倒掉了。今天值班医生告诉我老爸的核磁共振报告出来了，发现了脑转移，要等周一主治医生来做评估。

今天老爸几乎一直紧锁眉头。只有偶尔我跟他说话，让他想想开心的事，想想打麻将赢钱的事时，瞬间稍有放松。

……

今天在Amazon上买了5本关于癌症的书，分别如下：《癌症·真相：医生也在读》、《近藤诚说：一定要用抗癌药吗？》、《重生手记：一个癌症患者的康复之路》、《全食物调养秘笈：每天清除癌细胞》、《癌细胞害怕我们这样吃》。读了《癌症·真相：医生也在读》的开篇，对癌症有了一定的认知。”

—摘自我的日记《与癌同行》

我回到上海后，面临的第一大困惑我相信很多朋友也会遇到，那就是：是否要把真实的病情告诉父亲？

在那个时间点上，虽然父亲的气管镜肺部组织活检报告还没有出来，但是主治医生已经明确告诉我，父亲的肺癌是大概率可以确定的，我们应尽早决定治疗的方案。尽管如此，我的内心还是有一丝侥幸的心理：“万一活检报告说是误诊呢？那现在就告诉父亲不是白白让他受一次心理打击？万一引发别的问题怎么办？”

所幸我们全家遇到了一位既专业又耐心，而且非常有同理心的主治医生—陈医生。为了在100%确定病症之前，避免让父亲产生不必要的心理波动，陈医生答应帮助我对父亲隐瞒他的真实病情，而只是含糊地告诉父亲他的肺部出现了比较严重的炎症，需要接受一个比较长时间的治疗。

“6月26日周一，今天上午10点15左右到医院，得知陈医生已经来跟老爸讲过了他的具体情况（根据我们事先商量好的说辞，并未告诉老爸实情），并已经让老妈准备下午1点以后出院。

……

陈医生今天说，老爸有一点胸积水，如果积水多，她认为可以做胸抽水并以此来做基因检测，以确定是否可以进行靶向治疗。

另外医生还谈到，今天上午跟老爸讲到今天出院后过几天还要再来医院继续治疗的时候，明显感觉到老爸很紧张，脸部马上僵硬了。

……

今天上午看老爸躺在病床上，明显感觉他的相貌与刚进医院时有很大的不同，明显出现了病态，脸部有变形，两颊出现微微凹陷，嘴部下抿，与同病房长期住院的老先生有点相像了。

……”

“6月29日周四，今天上午跟老妈一起陪老爸去看庄医生的中医专家门诊。庄医生一开场就表扬说老爸的生命体征很强，生命线也很清晰很长，老爸当场听了很高兴。庄医生先仔细阅读了老爸在的住院出院报告书，看诊过程中感觉到庄医生根据我们事先在微信沟通的，已经尽可能避免提到肺癌这个词，以免让老爸紧张。但在说及老爸的情况、其他的一些病例，以及需要注意的事项时，还是习惯性的提到了“癌细胞”和“带瘤生存”。我在一旁感觉老爸一瞬间似乎内心很紧张，我感觉他整个人，尤其是整个右手臂都在微微的颤抖。好在后来，庄医生和我一起把话题转到了哪些东西老爸是绝对不能吃的（保健品、牛奶和一切奶制品、甲鱼黄鳝类、豆类、蛋糕、面包等深加工食品、糖尤其是精制糖），哪些是能吃（蔬菜、豆制品、豆奶、馒头、糕、草鸭子、绿茶、新疆白葡萄干、红枣）的话题上，老爸的状态才慢慢平复下来。……”

—摘自我的日记《与癌同行》

图：父亲第一次的出院确诊报告

实话还是谎话？在具体的事情面前并没有唯一的答案——这是我看到父亲在短短一周多的时间里病情迅速恶化，以及他的心理状态所发生的波动后所体会到的，因为我原来坚定地相信应该要把病情的真相告诉患者本人才是唯一正确的做法。

我原先的理由也很简单：每个人都有权了解自己身体的真相，并且有权决定如何对待自己的身体。有那么几天，我的心里一直有两股力量在辩论。左边的我说：“必须要把真相告诉父亲，他有权决定如何治疗。如果不告诉他而擅作主张，那将来万一父亲得知真相，很可能会对我有所埋怨。”右边的我说：“你看看老爸现在的心理状态，告诉他真的是对他好吗？就算知道了又能怎样？还不是照样要听医生的话进行治疗？万一情绪波动很大，很可能影响治疗效果。还不如不告诉他，先开始接受治疗更靠谱些。”……

“7月5日周三

……

这次，当老爸的事情发生后，我发现与他之间生命内在连接的力量和能量强大到远远超出了我的预计，从小开始就对老爸有诸多不满，已经习惯了彼此之间的弱连接模式。但是，最近越来越感到原有的模式已经渐渐被这股力量所打破，正努力全然地去经验它。

……

下午大概3点不到的时候，医生来给老爸做抽胸积水的插管。医生来之前，老爸就很紧张地说自己要动手术了，我和老妈都笑他说，这哪叫动手术？哪有在病房动手术的？结果医生来后，还在给老爸做背部插管位置的皮肤消毒时，我因为是站在坐在病床边的老爸身前扶着他，所以发现老爸紧缩眉头，紧闭嘴巴，两手撑住床边，很痛苦的样子。但这时，其实医生还什么都没开始做。于是，我和老妈就开玩笑跟医生说，老爸以为自己要动手术，所以有点紧张。年轻的医生笑着说，这不是手术哦，我们内科医生也没权力做手术的，只是插个管子，很快的。然后，我让老爸保持呼吸、放轻松，并尽量跟妈说些不相干的话，好分散他的注意力。医生打止痛针的时候，感觉老爸还是觉得很痛，而且医生第一次把细管顺着较粗的针孔插进去后，居然一不小心，拔针孔的时候把细管给全部带出来了。我看到后，赶紧说，快了快了，差不多了，然后就跟老妈闲聊，以免老爸发现。好在，医生第二次终于比较麻利地把管子插好了。

……

大概下午3点半的时候，护士来让老爸把呼吸器带上，好像是在呼吸器里有一种药水加氧气后会气泡，我也不懂是治疗什么用的。但是老爸就是不肯带，我和老妈以及护士怎么劝他都不行。护士本想来硬的，结果还是老爸更倔，护士最后只能放弃说去问问负责的医生，结果医生说，老爸不愿做就算了。

今天，感觉老爸真的很倔，而且这股能量完全是无明的，这也让我想到了自己，我感觉我很能体会老爸在那个时刻的内在心理活动。这些正是我修行要突破的主要方向。”

—摘自我的日记《与癌同行》

老爸的肺部组织活检报告很快就出来了，肺癌100%确诊了，而且已经发生了多处转移。医生告诉我，老爸体内的癌细胞已经转移到了骨头的很多地方，但这还不会马上有危险，但是脑转移的情况就不好说了，可能随时有生命危险。在经历了几天内心的激烈对话后，我也终于做出了最终的决定：不把实情告诉老爸，并尽可能地帮助他减少病痛。

说到这里，我先对“说实话还是说假话？”这个困惑总结一下我的思考和做法：

第一、我觉得首先是从人的角度来考虑。也就是作为子女，我们首先可以不带评判地去想一想自己的父母有什么样的性格特点？是否有足够心理承受力？譬如，以我对父亲的了解，我觉得他很可能承受不了如此突如其来的打击。同时，再经过诊疗期间对父亲的仔细观察，我进一步确认了自己的判断。

如果父母一向善于做抉择，有很好的心理承受力，我觉得说实话会是更好的选择。反之，说假话更利于稳定心态。当然，如果选择了后者，也就意味着所有的责任和压力就都落到了儿女自己的肩上。尤其是一句假话，必然会导致要靠今后无数句假话来圆。因此，我的做法是，提前与家人亲友，以及医院的医生、护士、护工等一切可能接触到父亲的人做好了沟通，避免任何一个人说漏嘴。

第二、是从病情的角度来考虑，说实话更有利于接下来的治疗，还是说假话更有利？因为绝症的治疗是一个极为复杂的过程，这个过程中病人本人的意愿、状态和配合度起到了至关重要的作用。

由于我的父亲确诊肺癌的同时，医生也确认了癌细胞的骨转移和脑转移。这相当于切断了手术治疗的通道，只留下了放化疗、靶向药等的选择。而我也清楚地知道，放化疗和靶向药对父亲的病来讲只能是杯水车薪。

所以我选择了帮父亲减轻病痛这条路，而这个选择并不需要父亲做出太多的配合，因此并没有必要说实话。

第三、从自己的内心承受力来考虑，这一点或许也是最难衡量的一点。因为我们往往对自己不够了解。但是，我觉得非常有必要对自己做一番评估，因为在这个节骨眼上，作为家庭的中坚力量，我们一定要避免自己的身心的崩溃。原因很简单，拿我的个案来看，在这个家庭的艰难时刻，需要支持和帮助的不仅仅是患病的父亲，还有同样承受巨大压力的母亲。

在作出了说假话的决定后，我马上又遇到了第二个困惑……

困惑二：西医？中医？还是双管齐下？

面对这个问题，我原先是“双管齐下”的坚定拥护者。虽然这时我的目标已经变为了帮助父亲减轻病痛，而在这个方面我觉得显然西医更有优势。但是，我经历的实际状况，却跟我预想的不太一样。

其中最主要的原因是，我突然发现实际上没人能告诉我，怎样才是减轻病痛的有效方法。譬如化疗或吃靶向药，杀死一部分癌细胞后，是否能减轻病痛？而化疗，甚至是靶向药本身所带来的副作用的伤害又该如何缓解？我发现这些都是因人而异，实际上无解的难题。

另一方面，虽然医生已经给父亲开了止痛药、止痛贴，但是父亲的病情却几乎一直在发生变化，止痛药一方面也无法持续保持它的效果，另一方面也无法有效达到身体的每一个痛点。而且，父亲的身体除了疼痛，还有各种并非疼痛的不舒服，这是止痛药无法处理的。更为重要的是，除了肉体病痛以外的诸如心理、精神等的病痛，又该如何来缓解呢？

还有在选择一些特殊西药疗法的时候，作为一个普通家庭还将面临巨额医保外医药费的压力，家庭能否承受？是否会增加病人额外的精神痛苦？这都是需要考虑的。

“7月3日周一

……

今天下午五点多，看到老妈在17:36给我在微信上留言，说老爸今天情况不太好，呕吐了几次，下午吃的白木耳和中药基本都吐出来的，而且今天觉得腰椎以下也开始疼了。老爸问什么时候可以去住院，医生怎么还不来电话通知？我看到后，立马打电话给老妈，我明显感觉到了老妈的紧张。本来说好近期不让老爸住院了，但老爸现在这个反应，老妈明显动摇了，当然我也动摇了。感觉这个时候既然老爸想去医院，我们需要满足他的心理需求。我在电话里，跟老妈说，老爸目前的呕吐、骨头疼这些状况，医生早就提前给我们说了，都会慢慢发生的，所以都是正常的。让她不要过分担心，要放松心情，明天医生来电话，我们就安排老爸先住进去。

……

今天傍晚这一坐，自始至终我是完全散乱了，一直在思考老爸的事情，我和老爸的关系，觉察我内心深处从小积累起来的对老爸的不满。我试图去放下这份不满，去相信老爸自己完全有能力在内心上面对生命的挑战。我决定要以儿子的身份和老妈一起，用心陪老爸走完他这一世人生的最后一程。”

“7月4日周二

……

上午医院就来电话让老爸下午1:30住进医院。

……

到了医院，老妈上上下下忙着去挂号，办理住院手续，我也上上下下先扶老爸到病房，然后再去车库提行李，等老爸住进了病房，老妈拿出中药给老爸喝，但老爸不喝，老妈来求助我。我跟老爸说，你不喝那几百块都浪费了哦。老爸说，好吧，今天就先喝了，明天就不要煮了。老妈说不煮不行的。结果老爸说算了，今天的也不喝了。当时，我内心真的是有点对老爸不满的。”

“7月7日周五

……

最后，实在买不到医生推荐的那个非医保药，只能是选择给老爸打医保里带的那个药了。我再三问医生，这个药打了老爸是否会痛，医生给我的答复是，一般不会，但会感觉肺凉凉的。

下午在医院待了3个小时，大约5点我才从医院回家。晚上老妈微信我，说老爸打了这个药，痛得要命。我估计可能这就是为什么医生会让我用自费药的一个原因吧。”

“7月8日周六

……

到了医院，发现老爸已经插了导尿管。老妈说，他尿不出来可能会得尿毒症，所以不管他愿不愿意，就让护士给他插了，结果确实有很多尿流出来了。我问，这个老爸是不是会很难受，老妈说，插的时候是难受的，插完也就没什么了。于是，我先把老爸扶出厕所，然后和老妈一起帮他穿上纸尿裤，叮嘱几句后，我就开电动车回来了。”

“7月9日周日

……

护士走了不一会，值班的医生来了（就是那天帮老爸插胸抽水管子的医生）说，老爸的CT他看了，似乎肠子里有什么堵住了，他已经去请外科的医生来会诊。没想到很快，外科的男医生就来了，医生年纪约莫40左右，来了之后，就问老爸有开过刀吗？我说从来没有，以前他身体很好。同时心里想，难道要开刀，那老爸又要受苦了啊。还好，医生给老爸做了腹部的按压式检查，似乎没发现什么硬块。检查完，医生就走了。

没过多久，外科医生和值班医生都来了，只见外科医生，很利索地拆开了一个密封的袋子，取出医用手套，双手带上后，又撕开一个小袋子里面应该是润滑油。医生一边涂油一边问：有没有什么垫子啊？我说，有纸尿布。医生二话不说，直接把手指插入了老爸的肛门，我开始还以为是帮老爸做一下检查，没想到医生直接开始挖大便，一开始只是挖出一点，很快就挖出了一块一块比较大的，顿时病房里一股臭味。医生似乎毫不受影响，继续很利索地帮老爸挖，而老爸似乎难受得非常厉害，右手紧紧抓住病床的护栏，眉头紧缩，还不断发出呻吟声。我赶紧跟老爸说：放松、放松、呼吸、呼吸、放松、放松……

没几十秒，老爸实在熬不住，大喊，停停停，不要挖了，但医生还没停，我赶紧说：马上好了，马上好了……老爸喊了几次后，医生觉得老爸实在撑不住了，于是就停了手。很利索地扯下满是粪便的手套，说：你们也可以帮他挖的，让他喝点麻油，把那开塞露打进去，说着指指病床边上柜子上的大号开塞露，然后，说了一句：把这里收拾一下，就离开了病房。这时，值班医生也一起离开了，就留下我和老爸，还有一堆挖出来的粪便。

我赶紧，拿纸给老爸擦屁股，也只能是大致擦一下，我不敢往深里擦。擦完，把床上溅出来的粪便捡到纸尿裤里，然后把纸尿裤包起来，扔到医院专用的垃圾桶里。

……

我洗完手后，就坐在老爸床边陪他，因为感觉他刚经历一次身体的冲击，需要休息，也就没有跟他说什么，我默默地在心里念诵了心经。

老爸休息了一会，睁开了眼睛，我看他似乎想聊什么，就跟他聊了几句。说到老爸年轻在部队的时候，是通讯能手，收、发、通都非常优秀，参加过整个军区的技术比武，还拿过名次。我才知道所谓“通”就是要在一堆各式各样的信号中，找到自己要的信号，这让我想起了很有名的一部电视剧里王宝强饰演的角色。我问老爸，那你的耳朵是不是很灵敏，老爸说是的，他年轻时听觉很好的。说起部队的事，显然老爸是既激动又沮丧，他说自己的人生走错了很重要的一步棋，就是当初选择离开部队。我赶紧安慰他，说回上海也很不错啊。其实，我也来不及思考，应该如何才能很好的安慰他。

……

舅妈还经历过化疗，所以她强烈建议我，尽可能不要让老爸做化疗，用她的话说：这感觉就像要死了一样。而且以他们对老爸承受力的了解，他们也支持我不告诉老爸实情。因为，舅舅是最近几年得的癌症，他说他在医院的病友，也有做化疗的，现在的药物跟以前不一样，有的病友做化疗，用德国进口的药，也没什么太大的不适反应。我想，这跟陈医生和我说的是差不多的。所以，内心对是否让老爸接受化疗还是稍微动摇了一下。

……”

“7月10日周一

……

陈医生依然建议我们考虑试一下化疗，我说：这事真的很纠结，让我再想想。同时跟陈医生确认了，如果化疗反应过大，可以马上停止不再进行。还确认了老爸要打的挫来磷酸也必须每个月来医院打一次（其实也是挂水）。

……

听了陈医生的话，我回到病房再三思考，虽然什么也没想清楚，但就是觉得应该让老爸试一下化疗，或许对减轻病痛会有点用。于是我找老妈沟通了一下，老妈似乎也没什么主意，直接就同意了我的想法。

……

下午老妈在微信给我留言说，陈医生说，打算给老爸用最新的化疗药，因为这个药副作用反应最小。

……

感觉这两天关于老爸是否做化疗的问题，在我的脑海里又经历了好多次的轮回，心念同样无常。昨天小舅舅的话也对我产生了比较大的影响，当初不做化疗的决定，今天被推翻了，内心有一种惶恐。从理智上讲，总觉得无论如何不应该做化疗，但内心的直觉是陈医生值得相信，做一下尝试，虽然化疗本身不能起到什么根本性的作用，但我发现内心似乎希望通过化疗争取一点时间，或许能更好的陪老爸走完最后的路程。我也清楚，我无论做哪种选择，从事的层面都谈不到是好是不好，我唯一能做的就是从帮助老爸的角度，不断地调试和把控好自己的内心了。

……”

“7月12日周三

……

今天老爸状态比较稳定，就是背部还是很不舒服，眉头一直紧缩。老妈说老爸昨晚睡得还可以，今天中午吃了一个鸭腿，但是大便还是不通畅。小麦很细心地叫老爸把注意力放在肚脐上，而不是背后的痛点，专注在自己的腹式呼吸上。我发现老爸的感受力很不错，很快眉头就松开了，整个人的状态就松了很多。”

“7月14日周五，今天上午9点出发去爸妈家，路上跑了两家药店，发现都买不到在医院里买的那种大号的开塞露。老爸今天状态不如昨天，一直紧缩眉头，老妈说老爸昨晚背痛得厉害，一早想让我开车带他去住院。我跟老爸说，要等到下周才能住进医院，但由于看到他的痛苦样，我又对他说：这样好不好，我过会打电话到医院找医生，看看有没有办法安排你提前去住院。如果能提前住，我们就去，如果不能你要尽量用小麦那天教你的关注肚脐的方法，把注意力关注在肚脐上来减轻背部的痛感。我这么一说，我感到老爸显然是比较能接受的。”

“7月18日周二，今天一早去爸妈家看老爸，得知老爸还是没有排便。因为昨天已经给老爸进行了预告，所以今天我就直接给老爸做腹部的油压，帮助他排便。第一次刚推了几下，老爸就说要上厕所，结果在厕所里待了5-6分钟，既没有小便也没有大便。于是，我让老爸躺下来，继续给他推。大约推了5-6分钟，老爸说不用推了，我才停。在推的时候，小麦在一旁指引老爸如何配合呼吸，同时也提醒我和老爸同步呼吸，我感觉效果非常好。我一边做也一边与老爸的呼吸保持同步。

……

傍晚给妈电话，问老爸是否有排便。老妈说老爸终于排了，她给他打了3个开塞露。我听了很高兴，内心感觉轻松了不少。

……”

“7月21日周五

……

刚到医院，就得知老妈发生严重咳嗽，而且昨晚的躺椅睡得很不好，引发了原有的腰椎间盘突出的问题。老妈昨天就在医院挂号看了病，医生让她检查，她也没时间去查，只能是简单开了一点中成药先吃着。

今早陈医生找我谈话，告诉我老爸最近的检查结果发现，他不仅得了肺腺癌，而且还得了肺鳞癌，同时得两种癌的机率是1.6%。今天老爸开始化疗，这次用的药主要是针对腺癌的，对鳞癌效果一般。陈医生考虑再三，还是先保持这个化疗方案，因为其副作用相对较小。陈医生说，老爸这种情况，得两种肺癌，而且还有骨、脑转移，从目前他的身体状态看，还是很不错的。大部分此类情况，病人的状态基本上都是不太好了。我觉得，其实一个癌还是两个癌也没这么重要了，癌也没那么可怕，我们只要尽量维持好老爸的心理状态，让他感受到一家人之间的爱，并在治疗方式上尽量减少他的痛苦，就OK了，至于未来会如何发展，并不是我们要，也不是我们有能力去关注的。

陈医生今天还提了老爸脑部做放疗的事，但说不确定老爸是否受得住。但我决定不让老爸做放疗了，因为那个只有增加痛苦。

……”

“7月23日周日，昨晚继续在医院陪夜，老爸做化疗2天连续吊了两天水，总体看起来状态还不错，但昨晚和今早2次试图排便都没有排出来。我让老爸今天吃两包通便的药，并吃点早饭。老爸说反胃、恶心，没什么胃口，还说这次生病是生伤了。我劝慰老爸，生病都是这样的，我自己发烧也是浑身无力很难受的，何况他这次可不是一般的发烧。

昨晚老爸状况还可以，也没有起夜。今天需要继续观察。”

“7月25日周二，昨天继续在医院陪夜，看老爸昨晚和今早的状态，我感觉化疗副作用的恶心反应明显要大了一些，隔一段时间老爸就很想吐但又吐不出什么，那种恶心感受上来的时候，我感觉到老爸整个身体因此在颤抖，我能感受到老爸的难受。

……”

“7月27日周四

……

今天老爸跟小麦说，自己一定要冲过73岁这个关卡，我们都跟老爸说一定能冲过去的。

今天在护理院陪老爸不到一个小时，我们就回来了。

下午和格子见了面，正好了解了一下她婆婆临终时的情况，她说婆婆也是癌症转移很疼痛，打了吗啡，但是打完后整个人就马上不行了，本来还能自理，后面就不能自理了。因为很痛苦，所以很想快点走。我听了有点担心，如果老爸今后需要打吗啡的话，是否也会有这样的副作用？

……”

“7月28日周五

……

我咨询了一下关于吗啡针的问题，陈医生说，每个人的反应是不一样的，有的人打这针反应很大，有的人完全没问题，所以这也是说不准的。

……

从医院出来，我赶往护理院，在楼下等电梯时正好碰到护士长，就聊了两句。她建议我不要给老爸做化疗了，不要让他太痛苦。感觉得出她是出于好意，不过，我决定先观察一下老爸这次做完化疗后的情况再决定。

到了老爸房间，老爸正好在排便，今天排出了一些。本来我想给他做腹部精油，但老爸说不用了。我看了看老爸的左手手背上大片的发青了，于是，我用精油帮他按摩了一会手背，帮他活血化瘀。

……”

“8月2日周三

……

老妈说老爸这几天左脚一直很凉，小麦就用格子送的精油给老爸进行了腿部按摩，还给老爸做了右手的手部运动和放松，还教老爸如何活动手指和脚趾。期间说到家里哪些孩子有良心，小麦问老爸：你觉得谁最有良心？老爸马上回答：你最有良心。我们听了都笑了，老爸确实是喜欢小麦。

在和老爸交谈期间，老爸居然谈到了以后要树葬，我跟老爸说，我们都决定以后要树葬。老妈说老爸还跟她谈到了安乐死，希望自己不要再受痛苦也好让老妈解脱，我不知道是不是老爸最近觉察到了什么，或者是因为这几个月长时间的住院治疗而产生了负面的一些想法。但不管怎么说，这也是好事，如果能坦然地谈这些问题，我觉得对老爸是一件莫大的好事。”

“9月7日周四

……

我跟陈医生说，我决定不让老爸做第三次化疗了，因为他的身体已经很虚弱了，我担心老爸的身体扛不住，而且经常进出医院的折腾，老爸老妈也有点吃不消。她说不做化疗也可以的，不过每两个月还是要进一次医院做检查的，这是有必要的。

……”

“12月14日周四，今天中午吃完饭大约1点多到达老妈家看老爸老妈。今天专门给老爸调配了一些檀香精油+杜松浆果精油+薰衣草精油，来帮助老爸排尿。我用新调配的精油仔细地给老爸的膀胱部位做了按摩。

……”

“12月26日周二

……

从医院换完导尿管后打120回到了家，本来以为万事大吉了，老爸要求用精油按摩背，我就给老爸的那些部位都做了精油按摩。按摩完，我本打算回家，没想到，老妈在给老爸冲尿管时一直觉得尿管有问题，看了半天，突然间老爸新插的尿管又掉出来了。这下我们都傻眼了，一个上午的时间白花了。

老妈的情绪明显受到了比较大的影响，埋怨医生不负责任，我也觉察到自己的情绪也出现波动。老妈自己打了社区街道医院的家庭医生，医生答应帮忙来家里看看。

……

中午吃完午饭后，我就开始在网上学习如何自己换尿管，并在淘宝上买了两包导尿包。下午1点50左右给老妈电话，老妈说家庭医生已经来过了，并且给老爸插好了尿管，我心里也松了一口气。但老妈说以后也不能总是麻烦人家医生，我说没关系，我会自己学习来给老爸插尿管的。”

“1月2日周二

……

回到家后，老爸已经等得很着急了，要我给他按摩一下精油。我赶紧给老爸的腰肾、背部、两个肩膀、胸部都用针对性的精油进行了按摩，老爸今天似乎肩膀和手都很疼，但我问他时，他却说是痒。后来回来的路上小麦告诉我，其实老爸一直很疼，我们去送小伯伯时，她都没法跟老爸交流，老爸完全处在和疼痛做斗争的紧张状态中。

……”

—摘自我的日记《与癌同行》

图：我在家给父亲做精油按摩帮助排便

在父亲接受治疗的整个过程中，对于中西医的方案，以及各自具体如何执行等问题，我来来回回经历了很多次轮回。在这里，我想总结几点思考和体会：

第一、还是首先从人的角度出发来考虑。因为无论哪种方案，病人本身的接受度和采信度都是至关重要的，甚至会对疗效产生决定性的作用。拿我父亲来讲，虽然在朋友们的热心帮助下我为父亲找到了一位对癌症治疗非常有经验的名医。但是看了一次门诊后，父亲显然对医生没有建立起信赖感，并且对喝中药表现出强烈的抵触情绪。

因此，我决定放弃中医医生的治疗。在这个过程中，我并非没有考虑过再试试别的中医，或许能让父亲产生信赖感，而且朋友们也确实为我联系到了另外两位名中医。但是，由于路途遥远并非在一个城市，我考虑到父亲的体力无法支撑来回的折腾，也只能放弃了。

所以，无论是中医还是西医，能否有效地接受治疗，首先要看病人本人，甚至是家属的实际情况来进行抉择。

第二、无论什么医院，也无论什么医生都不是万能的。作为病人的家属，不应只是一味地依赖医生，更不应把所有的期望都寄托在医生身上。

我发现虽然父亲更愿意相信西医，但是实际上对父亲的病情来讲，西医的治疗只能起到暂时减弱症状的作用，而且对于诸如严重无法排便等问题，西医医院除了插管、打开塞露、配一些排泄的药物外，并没有更好的办法。而我父亲到后期时，所有的西医方案对无法排出小便这个问题都已经彻底失效，我去泌尿外科咨询依然是无计可施。

在走投无路的时候，身边的朋友给我支了不少中医传统的土方法。譬如：艾灸、寻经推拿，甚至是西方的精油疗法等等。在父亲最后的两周里，我每天几乎就是通过这些办法来帮助父亲排便，也确实起到了一些意想不到的作用。

所以，我想说当中、西医医生都帮不上忙的时候，作为病人家属千万不要绝望，因为我们才是亲人最有利的支撑。

第三、作为身患绝症的病人家属，实际上对大多数人来讲并不具备判断何种治疗方案会更加有效的专业能力。我们貌似忙碌地研究和判断，实际上更多的只是起到了自我安慰的效果。我们与其把注意力放在选择西医、中医还是双管齐下，不如把更多的精力放在用心关心、陪伴患病的亲人，因为除了肉体层面，此时的亲人需要的更多是能量和精神层面的支持和关爱。

就在父亲接受住院治疗的五个月后，我又面临了第三个困惑……

困惑三：住院？ICU？还是回家？何时回家？

准确的讲，我的困惑主要在于“何时回家”，因为从学习临终关怀开始，我就决定了如果哪一天父母即将离世，除非父母要求住院，否则我一定要让他们在家里告别。

“6月26日周一

……

今天详细问了医生，如果一个人在医院离世的话，无论如何是不可能把遗体放着不动的，即使是单人病房也最多能放几个小时，如果是现在这个天气，气温比较高，身体会马上出现自溶解。

……”

实际上，自从父亲的病确认后，我就专门咨询过医生，如果一个人在住院期间突然出现危急状况，家属是否能放弃治疗把亲人带回家？

当我问医生这个问题的时候，我看到了医生满脸的惊讶，医生反问我：“你为什么想把病人带回家呢？”我说：“如果父亲即将离世，我希望能带他回到家里离开。难道其他的病人都是在医院离世的？”医生告诉我，绝大多数的重症病人实际上最后都是在医院离世的，只有上海郊区部分家庭还遵循要把病人带回家离世的习俗。

在随后的几个月里，由于经常在医院病房陪父亲过夜，我亲眼看到了几次其他病房病人的离世。每每发生这样的状况，我看到的情景几乎都是，在院方通知病人家属到场后，大部分家属只是远远地、面无表情地看着医院的工作人员用袋子盖上亲人的遗体，然后目送亲人被送去地下冰库。

这些场景让我更加坚定了要带父亲回家告别的决心。我只是难以决定应何时带他回家。因为毕竟在医院里，如果出现一些紧急的小状况能得到比较迅速的救护。

“11月21日周二

……

我赶紧劝老爸要多喝点水，尽量早点退烧。我问他，是想在医院还是回家？老爸说：在医院干什么，当然要回家。我说：是啊，所以要早点退烧，我们就带你回家了。

今天主要是小麦跟老爸聊，老爸跟小麦说，自己安乐死算了。小麦就劝老爸念阿弥陀佛，老爸说念了没用，小麦就很善巧地说，你跟老妈都谈恋爱4、5年才结婚，对阿弥陀佛你是新朋友，当然不能指望一念就有用啊，要持续多念。正好说起老妈去曹王禅寺祭拜祖宗，小麦问老爸，他的父母祖宗现在在哪里？出乎我的意料，老爸居然说他们在极乐世界。小麦就劝老爸要念佛去极乐世界，告诉老爸那里没有痛苦。后来，我也劝老爸要相信阿弥陀佛。

……”

“11月22日周三

……

期间，我去找了郑医生了解老爸情况，郑医生说情况不好，身体里有不少炎症，而且发热可能是癌热造成的。好在老爸咳嗽的痰是白色透明的，说明肺部情况还不是最严重，她还告诉我，老爸这几天止痛药都没吃，好像是老爸说身体没那么疼所以不吃了。我跟郑医生商量了准备周六安排老爸出院回家，她说没问题，并且会帮我都开好回家需要用的药，还给我介绍了租用氧气瓶的公司。

……”

—摘自我的日记《与癌同行》

在此我觉得有必要先声明一下，我并没有通过本文宣传任何宗教信仰的意图。我只是想从我的亲身经历谈谈在亲人生命即将达到终点之时，作为家人应如何安排好离别。以下是我的几点思考和做法：

第一、依然是首先从人的角度出发来考虑。也就是要看父亲本人的意愿，但是我想其实不用问，对大部分人来讲，在生命的最后都是希望能在自己家里离开的。原因应该也很简单：1、只有自己的家才是最熟悉、最有安全感的地方；2、我们中国人自古以来就有这样的传统和习俗。而我的父亲是明确向我表达了想回家的意愿，而作为一个儿子也必须尊重他的意愿。

第二、应根据病人最后阶段的病情表现，来提前判断带病人回家的最好时间点。虽然我并没有掌握具体的判断方法，但是我有限的经验告诉我，只要用心仔细观察病人的病情变化，并听取医疗专家的分析，大致还是可以判断的。同时，当病人接近生命终点之时，我相信他本人是会有所觉察和感受的，因此此时尊重亲人自己的意愿尤为重要。

所幸的是，我们一家人及时听取了父亲的愿望，帮助父亲在他最熟悉的家里渡过了此生最后的一个多月。

第三、当医生、医院都已经回天乏术的时候，作为子女不应去纠结科学还是迷信的问题。在科学束手无策的时候，我们万不可忽视宗教信仰的力量，只要父母不排斥信仰，甚至本身就有明确的宗教信仰，那么作为子女一定要尊重父母。就算是从心理作用的角度来讲，只要能为即将离世的亲人带来任何一丝的安慰作用，作为子女都应该牢牢把握这样的机缘。

2018年1月7日晚22点46分，我的父亲在我持续的为他念佛号的过程中安然离世。虽然在他离世前的几个小时里曾经出现了两次身体的剧烈疼痛，但是当我和母亲一起在他身旁念起阿弥陀佛的佛号，过不了十分钟，父亲就明显恢复了平静。

父亲离世后，在众多莲友的帮助下，我们连续不断地为父亲进行四十几个小时的临终助念。助念完成后，当我为父亲擦身换衣时，发现父亲浑身柔软，依然保持了略带红润的面色……

“1月9日周二

……

中午关怀团的团长又开车从嘉定赶来现场，为助念的莲友们送饭，我也吃了团长做的饭菜，味道很好。

……

120走后，我和阿姨一起开始给老爸拔除导尿管，更换尿不湿，更换垫子等。结束后，一位莲友和我一起为老爸擦拭身体，并穿上了寿衣，这个过程我都直接触碰了老爸的身体，虽然老爸身体已经很凉，但老爸的身体都很柔软，而且老爸的肤色跟活着时也没多大的区别。最后，给老爸穿完寿衣扣衣扣和穿鞋时，我让小麦和我一起来做，我本想让一位莲友给我们拍张照留个念，没想到不知哪位莲友让我们把老爸扶起来跟我和老妈一起合影。当我们把老爸扶坐起来时，一位莲友突然欣喜地大喊：老菩萨笑了，这时莲友们都很惊喜过来看老爸，真的，老爸真的是笑了，阿弥陀佛。

……”

回想这段经历，我万分感恩医院的医生、护理院的护士、众多的师长、亲友，以及关怀团的每一位莲友，在我人生第一次遇见亲人生命终点的时候，伸出热情的双手帮助我们全家平稳度过了这个难关，也帮助我学习了人到中年的必修课。

今天在回看我的日记时发现经过这堂人生必修课后，值得我总结和分享的有很多。虽然我的上述思考和做法必然存在诸多不尽如人意之处，但是我相信每一位读过本文的朋友，都有可能从这些不尽如人意之处找到最合适自己的抉择。

如果你读了本文以后有进一步的疑问，请给我留言，我非常愿意继续与你探讨。如果你觉得本文对你有所启发或帮助，希望你能让更多人到中年的朋友关注到这个话题。

愿天下所有的老父老母都能安然抵达人生的终点，愿天下所有的儿女都能没有遗憾地送好父母最后的一程！